סיימתי הרגע לראות את הפרק הראשון של הסדרה ״על הספקטרום״.

התגובה הראשונה שלי הייתה ״או מיי גאד!!״ זה היה כמו ליפול מגורד שחקים ולהמשיך ליפול וליפול…

בן־זוגי לעומת זאת אמר את הדבר הבא ״אני מבין שהיתרון שלנו זה שיש לנו אחד את השני, אני יודע שבלעדיך הייתי פשוט נכשל. אני מבין היום כל כך הרבה דברים שאפילו קשה לי להאמין איך לא הבנתי אותם פעם ואיך הדמויות לא מבינות אותם. אני יודע שמה שראינו עכשיו היה העבר שלי, ושאם לא הייתי פוגש אותך זה היה גם העתיד שלי״.

אני ממש מסכים איתו, זה נכון גם לגביי, אני חושב שההבדל היחיד הוא שאני לא הייתי מגיע לדיור נתמך מאחר ומעולם לא עברתי אבחון לאוטיזם ואובחנתי בעיקר ב־״לא יודעים מה הבעיה שלו״.

קשה לי לראות איפה בדיוק הייתי מסיים מאחר והוריי עשו הכל כדי לשכנע אותי שאני רגיל, רק שאז אימי גילתה שאני אולי משוכנע שאני רגיל, אבל אני לא משכנע מספיק…

פתרון: להעיף אותי מהבית.
אני לא יכול ממש לתאר לעצמי לאן הייתי מגיע אם לא הייתי פוגש את בן־זוגי, אבל אני יודע שטוב לא היה יוצא מזה.

חיכיתי הרבה זמן שהסדרה תצא וכבר שקלתי ללכת לראות אותה בסינמטק לפני כולם, מסתבר שהמקום הראשון בו היא ״הוקרנה״ זה ביוטיוב. אני יודע הזוי.

שאלתי את עצמי האם זה יהיה עוד ניסיון לצייר אוטיסטים כ־״קבוצה של מוגבלים״ או שזה יהיה יותר אמיתי, קראתי שליוצרים יש בן משפחה על הספקטרום ושהסדרה אמורה באמת להציג את המציאות של אוטיסטים החיים בדיור נתמך, בן־זוגי לאומת זאת חשב שהסדרה תהיה אסון.

אני שמח להגיד שזה היה ממש טוב, צחקנו, בכינו ושוב צחקנו במשך כל ה־26 דקות של הפרק הראשון.

זו הייתה חוויה מיוחדת במינה שכללה הרבה סצנות מוכרות ואחרות פחות מוכרות שנתנו לי מבט מעמיק על איך החיים שלנו יכלו להיות, ועל איך הם לא.

כל הכבוד ליוצרים! ממש נהננו.

אם עדיין לא ראיתם ניתן לראות את הסדרה כאן.

*** ספוילרים לפניכם!! *** ראו הוזהרתם!

האם כך נראים אוטיסטים?

הדמויות עליהם הסדרה מדברת הם קבוצה מסויימת של אוטיסטים, כאלה שמצד אחד מוגדרים ״בתפקוד גבוה״, אבל מצד שני התפקוד שלהם לא הכי גבוה (אחרת הם לא היו בדיור נתמך).

אני באמת לא אוהב להגדיר אנשים ב־״תפקודים״ פשוט בגלל שזה לקחת אנשים, להשיל אותם מהאנושות שלהם ולהסתכל עליהם כאל ״משהו״ ולא ״מישהו״, אז לשאול את עצמינו ״עד כמה הם דומים לחברה?״. כל זה מבלי שניקח בחשבון שהעולם בנוי לאנשים רגילים, תוך כדי שאנו שוכחים שאוטיסטים נאלצים לגדול במערכת שלא מתאימה להם, כך שזה מאוד קשה להתפתח ולהתקדם ודורש המון, אני דווקא חושב שמגיע להם מחיאות כפיים על זה שהגיעו בכלל לאן שהגיעו.

צריך לזכור שיש סיבה לכך שהם בדיור נתמך ושעד כמה שהחברה הכללית לא רוצה להשלים עם זה – רוב האוטיסטים לא מאובחנים, הרוב לא יחשבו כ־״מוגבלים״, לא יקבלו ביטוח לאומי וכמובן לא יחיו בדיור נתמך.

החברה החליטה שאוטיזם זה סינדרום, מין גרסה פגומה של האדם הרגיל, בדיוק כפי שהומוסקסואליות הייתה פעם מחלת נפש רשומה ב־DSM. צריך פשוט לקחת בחשבון שהחברה הכללית מבינה מעט מאוד על אוטיזם או אוטיסטים.

אוטיסט? תן לי ללמד אותך – ״כך עושים…״

הסדרה מתחילה עם רון ועם המדריכה יעלי המנסה ללמד אותו שכשעונים לדלת צריך להזמין את האדם להיכנס. בקטע הזה ובכל הפרק זה ברור שרון לא מעוניין ללמוד, הוא לא רוצה ללכת לעבוד בעבודה שמציעים לו, הוא לא רוצה ״ללמוד את דרכי האדם הרגיל״.

במשך כל הסדרה ברור שיש שלילה של הזכויות הכי בסיסיות של האנשים האלה. החברה לא רואה אותם כאינדיבידואלים להם רצונות ויכולת להחליט מה הם רוצים ומה הם לא, החברה הכללית כופה עליהם להתנהג בצורה שלה נראת רגילה ונכונה.

צריך לקחת בחשבון שלאוטיסטים יש יכולת שכלית רגילה או גבוהה מהרגיל ולהם הזכות לבחור בעבור עצמם האם הם רוצים להפוך להיות עוד זומבי במערכה הגדולה או שהם אוהבים את מי שהם והם רוצים להישאר עצמם.

רון – ״על הספקטרום״

רון רוצה איי־רובוט, בשביל להשיג אותו הוא מוכן לעבוד, הוא לא ״רוצה״ לעבוד – אף אחד לא הולך לעבוד כי הוא רוצה, מעט מאוד אנשים ממצאים את היכולות שלהם בעבודה, לדעתי הסיבה לכך היא שלרוב המוחלט של האנושות אין את מה למצות, ממש כמו חיות, אם הצרכים הבסיסים שלהם מוגשים להם הם פשוט יעשו ״בטן־גב״ כל היום. כך נוצר מצב שיש עבודה וזה לא משהו שעושים לכיף או כדי למצות את עצמך – עושים זאת כדי להשיג כסף.

רון וראיון העבודה

עבודה צריכה להיות מתאימה לאדם, מכל החבורה מי מצא עבודה? זוהר כמובן – כי לה יש לקות שכלית והחברה יכולה לתת מענה לאנשים שהם פחות מסוגלים מהממוצע, אבל לא לכאלה שהם יותר מסוגלים, אבל שונים.

בראיון עבודה של רון למראיין אין שמץ של מושג איך להתנהל מול רון ורון לא קיבל הדרכה מספיק מדוייקת כיצד להתנהל, כי יעלי המדריכה יכולה להסביר למישהו פחות חכם ממנה כיצד להתנהל, אבל איך היא תסביר לרון שאנשים מבינים את העולם ומתנהלים בצורה מאוד שונה, שאם הוא רוצה איי־רובוט הוא יצטרך לא רק להצטיין בעבודה עצמה אלה גם להתנהג בצורה שתמצא חן בעיני המנהל והחברה?

עוד הפרה בוטה של זכויות הפרט – למה רון צריך להתנהג בצורה שתמצא חן בעיניהם? למה הוא לא יכול לעבוד מהבית, לתת תפוקה מצויינת ולקבל את הכסף שלו?

רון אוטיסט לא מסכים אוטיזם

אנשים לא באמת יודעים להסביר

יעלי לא יודעת להסביר שרוב המוחלט של האנשים לא עושים תפוקה מספקת, הם יעדיפו לשבת בבית, לשקר ולהגיד שהם עבדו קשה – רק כדי לקבל את הכסף ולא לעשות את העבודה. היא גם לא מסבירה שזה לא מקובל לעבוד מהבית ו־״מה מקובל״ משחק תפקיד משמעותי בעולם העקום בו אנו חיים. אני באמת בספק שיעלי יודעת משהו מזה או שהיא באמת מסוגלת להבין את כל זה, קל וחומר להסביר.

עמית, הספקטרום וכסף

משהו שבמשך החיים היה לי קשה להבין זה הדגש שהאדם הרגיל שם על כסף. בעיני, ומסתבר שגם בעיני אוטיסטים אחרים, כסף הוא נטו אמצעי, ברגע שהשגנו את אשר אנו רוצים הוא מאבד כל ערך; זה גם מה שאמור להיות.

שימו לב לצורה בה עמית מתייחס לשטרות – לכסף בשבילו יש ממש מעט משמעות, למעשה כמעט וכלום, זה ברור שהוא קיבל את כל צרכיו מההורים שלו שדאגו לו להכל והוא לא ״נאלץ״ לעבוד יום אחד בחיים שלו.

לאדם הרגיל זה ״ברור מאילו״ שצריך לעבוד, אבל האדם הרגיל חי בבועה משלו, בועה לה הוא קורא ״רגיל״, מבלי להבין שזה פשוט המצב כרגע שהולך ומשתנה כל הזמן – כלומר ה־״רגיל״ שלהם משתנה – מה שכבר לא רגיל. לעמית זה לא ברור, עמית לא יודע מה זה סבל, מה זה כשאין כסף והאדם הרגיל (או במקרה הזה המדריכה שלו) לא מסבירה לא דבר מזה, מה שכמובן משאיר אותו בבועה שלו.

עמית נורא מזכיר אותי, בפעם הראשונה שראיתי את הטיזר של הסדרה אמרתי לעצמי ״אויי לא! הוא נראה כמוני!!״ בן־זוגי הסכים איתי, הוא לבוש ונראה כפי שאני עכשיו, מאחר ועכשיו אני בתקופה של לקבל את עצמי כפי שאני ולא לדאוג ממה שהחברה הייתה רוצה שאני יהיה, כי עשיתי הכל בשביל החברה וכל מה שקיבלתי בחזרה זה המון כאב.

סביר להניח שעמית הוא דוגמית של מה שיכולתי להיות אילו הייתה לי רמה שכלית נמוכה יותר (סליחה עמית) ואם הוריי היו מקבלים אותי במקום לזרוק אותי מכל המדרגות ברגע שהם הבינו שלא ניתן ״לתקן אותי״.

אני גם הייתי רוצה לעמוד מול המוניטור של הפיצוציה ולהסתכל איך ״רואים או לא רואים אותי״ תוך כדי שאני אוכל חפיסה של צ׳יפס ומחייך כמו מוגבל, אני פשוט לא יכול להרשות לעצמי את התענוג.

 אוטיזם עמית אוטיסט מחייך

זוהר

פחות התחברתי לזוהר, הרבה בגלל הלקות השכלית, אולי בגלל שהרבה פעמים אוטיזם מובא כקשור לפיגור שכלי, כנראה הרבה בגלל פוליטיקאים שרצו להעצים את הבעיה של אוטיזם כדי לקבל תקציבים והחברה ״קנתה״ את זה שלאוטיסטים יש פיגור, שוב בורות.

לא יכול לחכות לפרק הבא, ממש מקווה שנהניתם לקרוא.

2 תגובות

השאר תגובה

יש להכניס תגובה!
נא להכניס שם