הצעד הראשון הוא להפסיק לראות אוטיזם כ־״משהו״ ולהבין שזו הגדרה שניתנה לקבוצה של אנשים שונים מהרוב, אך שהינם בריאים ותקינים; ברגע שמבינים את זה מיד עולה השאלה ״אז למה אנחנו האוטיסטים הרבה פעמים מתנהגים באופן לא תקין ואפילו לא בריא?״

כיום החברה יודעת איך לקדם אנשים נפוצים (״רגילים״), אבל לא איך לקדם אוטיסטים, כך החברה הופכת אנשים אוטיסטים למוגבלים.

החברה יצרה כללים חברתיים והיא מוכרת אותם כמשהו טוב, כיום זה מוכר כ־״רגיל״, אבל זה לא ״טוב״, זה עושה טוב לאנשים מסוג אחד – שהם רוב העולם, הכמות לא משנה את העובדה שהם סוג אחד ושזה אסון לאנשים מסוג אחר.

החברה מנסה לגרום לאנשים השונים (שזה לא רק אוטיסטים) להפוך להיות ״רגילים״, במחשבה שרגיל זה טוב, אבל בשבילנו זה לא טוב וזה אף הורג אותנו.

כשראיתי את הסדרה ״פלפלים צהובים״ בכיתי חצי מהסדרה, אני לא חושב שהם עשו ולו דבר אחד נכון, הילד כמובן לא התקדם מעולם – למרות שהמשפחה שכרה מומחה, צריך להבין שרוב המומחים לאוטיזם מבינים באוטיזם כפי שרופאים בתקופת ימי הביניים הבינו ברפואה (ושלא תחשבו שלא קראו להם ״מומחים״).

הורים לילדים אוטיסטים מאוד נתפסים לכך שלילדים שלהם יש יתר תחושתיות ותגובתיות לטריגרים סביבתיים כגון ריחות ורעשים, כאילו שהם – ההורים חסינים לחלוטין מכל זה, ואולי במידת־מה זה נכון, אבל לא בגלל שיש להם באמת חסינות לטריגרים, אלא בגלל שהמציאות שבה אנו חיים מותאמת לצרכים שלהם ובהתאם לכך זה גם איך שהחברה מצפה מהם להרגיש (או לא להרגיש).

אוטיסטים (ובעיקר ילדים) אכן יותר רגישים לטריגרים סביבתיים ואמנם ריחות, רעשים וטריגרים אחרים אף פעם לא יפסיקו להפריע, אבל אם מידת החרדה הכללית תרד, מידת ההפרעה של טריגרים סביבתיים בחייהם של ילדים ובוגרים על הספקטרום תתמתן. חשוב גם לזכור שבלי קשר בשלב הילדות האדם עוד יותר רגיש לטריגרים – גם ילדים שהם לא על הספקטרום, וכמו שילדים ״רגילים״ מתבגרים ומתגברים על קשיים גם ילדים אוטיסטים, אבל הורים שמתביישים בילד שלהם, מכריזים על הילד שלהם כעל מוגבל או דוחפים אותו להפסיק להיות עצמו – להראות רגיל ומנסים לשנות כל אספקט באישיות שלו מתוך חוסר הבנה או חוסר רצון להבין שאינו תקול אלא שונה – מונעים מלכתחילה את ההתקדמות שהילד היה יכול לעשות.

איך להוריד את רמת החרדה? איך להפוך את חייהם של אוטיסטים לתואמים יותר?
לא ניתן לתת את כל התורה על רגל אחת, אני משקיע את זמני כדי להסביר (פה באתר ומעכשיו גם בפייסבוק) – זה מורכב ולוקח זמן, אבל אני יכול לתת טיפ, תחשבו כך: הילד שלי בריא ואין לו בעיות תקשורת כשלעצמו – הוא אדם מאוד שונה מהרוב – איך הוא אמור לנחש מה אנשים אחרים (המאוד דומים זה לזה בגלל הבסיס המשותף) חושבים?

לדוגמא איך יכולתי לתאר לעצמי שהרבה מהאנשים שקראו את הפוסט שכתבתי בפייסבוק יחשבו שהכותב, שזה אני – הוא אישה (ואפילו אמא לילד אוטיסט) ועוד שכתבתי (בתור אמא לילד אוטיסט) פוסט זה מתוך ניסיון להכפיש או להאשים את האמא מהכתבה? כי אנשים עושים את זה כל הזמן וכי זה כמעט ״לא נשמע מעולם״ על אוטיסט שממש מסביר מי נגד מי, כמה ולמה.

אני לא האשמתי את אף־אחד בשום דבר ואני גם לא חייב להשקיע מאמצים בשביל שכל מיני אנשים יבינו שאני לא מאשים – עצם זה שהם מלכתחילה מבינים את זה בצורה הזו מראה על־כך שהם כל הזמן עסוקים בלהאשים או להיות מואשמים, הם אלה שצריכים להתקדם.

עכשיו נסו לתאר לעצמכם אילו מאמצים אני נאלץ להשקיע כדי להצליח לנחש מה אנשים יחשבו כשהם יקראו פוסט זה, כי לפחות האוטיסטים בפייסבוק הבינו את הכוונות שלי, גם אם חלקם חשבו שזה יכול להישמע פוגעני, האמת שגם אני תהיתי אם זה עלול להישמע פוגעני (לא חשבתי שזה יפתח מלחמת עולם).

דרך השלילה היא הרבה פעמים הדרך לפתרון

צריך להתחיל לשאול את עצמנו מה הילד לא אוהב? ולהתחיל להמעיט בזה, לא משנה מה החברה חושבת על זה, להפסיק לחשוב ״זה רגיל, זה טוב״ – זה לא טוב, להפך זה יכול להיות פוגע מאוד.

דוגמא מאוד פשוטה: רק בגלל שהרוב המוחלט של הילדים אוהב חיבוקים לא אומר שזה טוב – אם הילד לא אוהב מגע – זה בגלל שזה לא עושה לו טוב – הוא לא מרגיש את אותם הדברים שרוב הילדים מרגישים כשמחבקים אותם ואף להפך, מבחינתו זה יכול להראות ממש מעשה פוגעני אם יחבקו אותו בכוח. כדרך אגב, לא לאהוב מגע ממש לא אומר שאתה לא אוהב מישהו, במיוחד כשבשבילך מגע לא מקושר ישירות לאהבה; אז ילד שלא אוהב מגע ממש לא אומר שהוא לא אוהב את ההורים או שרמת האמפטיה שלו נמוכה מזו של ילדים אחרים.

לדוגמא בן־זוגי לא אוהב חיבוקים, ואני נורא אוהב, אנו מתחבקים מידי פעם כשגם הוא רוצה.

אם הילד לא רוצה להסתכל לאנשים בעיניים אז דיי! החברה דורשת מאיתנו האוטיסטים להפוך לעבדים כדי לרצות את הרוב שלא מרגישים בנוח כשלא מסתכלים להם בעיניים, נכון, אולי לא ניתן לדעת מתי מקשיבים ומתי לא, אבל זה לא תירוץ למרר את החיים של מעטים כדי ליצור עוד רגעים נעימים לרבים.

בסדרה ׳על הספקטרום׳ רון מסביר שהפסיכיאטר שלו אמר שבשביל רון להסתכל למישהו בעיניים זה כמו בשביל אנשים רגילים להסתכל על השמש; אני לחלוטין לא מסכים, לדעתי זה יותר כמו להיכנס לרמת אינטימיות הכי גבוהה שיש – בשביל אנשים ״רגילים״, זה יכול להשתוות ללעשות לסקס פרוע עם האדם עליו אתה נאלץ להסתכל, משהו שגרם לי לקומפלקס מאוד משמעותי בתקופת ההתבגרות שלי כי הייתי כל הזמן מוצא את עצמי ב־״סקס פרוע״ עם מורים, רבנים (גדלתי במקום דתי-חרד״ל), חברים, מכרים ואנשים שאני בכלל לא מכיר… זה הסתבך עם הניסיון שלי להבין את הנטיות המיניות (ההומוסקסואליות) שלי וגרם לי להרבה צער – אותו לא יכולתי לשתף עם אף־אחד – כי אף־אחד לא הרגיש כמוני או הבין משהו מזה.

אגב, מסתבר שאני א-מיני (אם כי שום תיאור לא באמת מתאים), מה שלא אומר שאני לא מרגיש רצונות מיניים, אני פשוט לא אוהב יחסי־מין, אבל את זה גיליתי יותר מעשור מאוחר יותר.

תקראו את מה שכתבתי על הסדרה ׳על הספקטרום׳ – אני מסביר למה האנשים האלה לא התקדמו, מה הפך אותם למוגבלים, רמז: זה לא היה האוטיזם.

יש מסלול שיביא את רוב הילדים להצלחה בחיים (זה ידרוש גם שינויים בחברה, אבל אם נתחיל עכשיו נגיע לשם בזמן בשביל הילדים) לא על־ידי נסיונות נירמול של הילדים האוטיסטים, אלא על־ידי זה שהם יקבלו הסבר מאוד הגיוני על החברה ועל צרכיה והחברה תיתן לאוטיסטים להיות עצמם ותענה על הצרכים שלנו.

צרכים מיוחדים הוא התיאור הכי קרוב, אבל רק אם מבינים שהצרכים המאוד מיוחדים של הרוב נענים על ידי המערכת הנוכחית, זה לא ״רגיל״, זה לא ״נברא כך״ – אנשים לפנינו בנו את זה תואם לרוב (שהוא רק כ-60%-80% מהאוכלוסיה) לי לדוגמא זה לא מתאים, אבל אין לי ברירה – אלא לעשות כאילו – אני נכנס לתחת הדלק – ״סקס מבטים״ עם המוכר/ת (איכס), אז שאלות מטומטמות כגון ״זו תעודת הזהות שלך?״ נניח שלא, נראה לך שאני גם אספר לך על זה?

אם אני לרגע שוכח לעשות משהו ״כפי שצריך״ – עלול לקרות אסון כפי שקרה כשהייתי עצמי האוטיסט לרגע ואם כל זה לא מספיק – אז החברה גם מאשימה אותי שאני לא כמו הרוב, שאני מרגיש אחרת ושאני טוען שזה תקין!

החברה לא רק קוראת לנו חולי־נפש, היא גם מתייחסת אלינו כך – אישפזו את בן־זוגי בגיל 17 כי הם לא הבינו שום דבר מהחיים שלהם ואפילו היו קושרים אותו למיטה – שוב כי לא יכלו להבין, כי לא ידעו ולא רצו להקשיב – זו החברה שבה אנו חיים – חברה הנועלת את השונה במוסד במקום לעזור לו להשתלב.

2 תגובות

  1. אין ספק שהחברה לא מסוגלת בכלל לספק משהו שדומה למסגרת ותמיכה לכל האדם שלא זהה לחלוטין להאדם הרגיל הנורמטיבי והממוצע, גרוע מזה, “החברה” עושה את המוות לאדם כזה וכל הזמן ובכל דרך אפשרית, מה שמעיד לא מעט דברים מאוד בעייתיים לטיבה ולטבעה של הנורמה שבדיוק בגלל זה אין מצב שמישהו בכלל ירצה להקשיב לזה ועל אחת כמה וכמה לנסות לתקן או לעזור.
    למשל,
    יש סיבות לרגישות האופיינית לקשר עין, כמו גם לרגישות למרקמים ורעשים וריחות, סיבות שאין מעניינות מהן כי הן יכולות להעיר ולהאיר כל כך הרבה לזהותו של האדם וליחסיו עם הסביבה ולסיבות להתפתחותם כך ולא אחרת, אבל אין, פשוט אין, ולו חוקר אחד, רופא אחד, מטפל אחד, שינסה ולו לברר את הסיבות האלה, להבין את הרקע שלהן, את נסיבות התפתחותן, את משמעותן הפילוסופית, הפיזיולוגית, אין, ולא רק שאין אלא בגלל שהנורמה מעולם לא הייתה יותר מכנופיה פשיסטית פסיכוטית לחלוטין היא פותרת את כל השאלות האלה על ידי ההגדרה של כל מי שמעט עדין ורגיש מהממוצע כלקוי ולא מפותח.
    אז במקום לנסות לברר את מהות הזהות של מי שמתוייג כאוטיסט מגדירים אותו כלוקה בסרטן של הנפש, כסובל מהפרעת התפתחות נרחבת, מפושטת, וכתוצאה מזה משיתים על ילדים מגיל אפס גישות ושיטות שאינן אלא כימותרפיה נפשית התנהגותית וכשנותנים כימו לאדם בריא הוא נעשה חולה, ומאוד, אז הנה, הצלחתם, לקחת את האנשים הכי עדינים ומורכבים בעולם והפכתם אותם לגרוטאות, לצללים, לאנשים שתלוים עד יום מותם במי שמענים אותם כל הזמן למוות.

    אבל באמת שאין מה לעשות, ואין עם מי לדבר, רק הזמן, התפתחות זהות האדם, שמתרחשת למרות הפסיכולוגים, למרות המורים, למרות המטפלים, למרות הרופאים והניורולוגים ושאר מרעין בישין תביא מתישהו קץ לג’נוסייד שהרוב מארגן כל הזמן ובכל מקום נגד חריגי להקת הבבונים השולטת כרגע בעולם

  2. ובאמת שאין הרבה מה לעשות כי הזהות האוטיסטית כל כך מופרעת וכל כך מפריעה לנורמה להמשיך לחרבן על עצמה גם בגלל שהיא נוגעת בשורשי הזהות, ביחס בין גוף למרחב, בין שפה לתנועה, בשאלת הזמן עצמו כפי שהיא מתבטאת, ובצורה הרבה יותר נזילה ומשתנה מכפי שנדמה לפסיכופאטים של הנורמה כמוסכמות התרבות והחברה ותבניות הביטוי והשיתוף בה.

    חברה שפויה, בניגוד לזו הנוכחית, הייתה לא רק מסוגלת לשאת חריגה מתבניות המוסכמה אלא אפילו לעודד ואולי אפילו לאהוב את מי שנולדו אל מחוץ למוסכם ולממוצע, אבל אנחנו רחוקים מלחיות בחברה כזאת, הנורמה למרות יומרתה לייצג ליברליות וסובלנות מעולם לא הייתה יותר מכנופיה פשיסטית אלימה, חזירית, רודפת בצע ומוכת שנאה לכל מה שלא זהה בדיוק לתבנית הכי מסורתית

השאר תגובה

יש להכניס תגובה!
נא להכניס שם