אוטיזם חברתי, אוטיזם קל, אוטיזם בתפקוד גבוה או תסמונת אספרגר?
– סוגי אוטיזם

0
411

אם אתם חדשים לעולם ה־״אוטיזם״, או אם פשוט יצא לכם לעשות חיפוש קטן בגוגל, בטח גיליתם שיש כל־מיני ״סוגי אוטיזם״. אפילו אני החוקר וחי עם אוטיזם בכל יום ״מגלה״ מידי פעם סוגי אוטיזם חדשים, ממש כמו פטריות ביער אחרי גשם טוב.

הבלבול נובע מכך שאוטיזם מוכר כלקות קשה, מין מחלה שתגרום לילד שלכם (או לאדם עליו אתם חושבים) להפוך למוגבל שלא יוכל להתמודד עם החיים. מה שגורם לעוד יותר בלבול זה שהילד שלכם פשוט לא עונה על הקריטריונים הללו; הם ״מתפקדים באופן שותף״, הם אפילו מסוגלים לתקשר ובטח שלא עושים את הצרכים שלהם במכנסיים.

הוא אוטיסט?! אבל הוא נראה ״רגיל״.

עד לא מזמן רק מקרים קשים מאוד אובחנו כ־״אוטיזם״, להיות אוטיסט זה לא פשוט, אבל זה גם לא הופך אדם למוגבל ובשונה מהחשיבה המקובלת זה לא משהו שפשוט ״רואים עליך״.

מה שהוסיף לבלבול זה הפרסום שהמקרים הקשים ביותר קיבלו – פוליטיקאים, מנהלי עמותות ואנשים שניסו להתרים כסף היו צריכים להציג את ה־״בעיה״ כדי לקבל תקציבים ומה טוב אם זה משהו מזעזע.

כך הם מציגים עד היום את המקרים הקשים ביותר כ־״אוטיזם״, הרבה פעמים מדובר בילדים להם גם פיגור שכלי, בעיות מוטוריות או מחלות נפש והאישיות שלהם כאוטיסטים גרמה להכל להראות ״הרבה יותר גרוע״ – כך שזה היה מאוד קל להציג את זה כבעיה חמורה מאוד – כ־״אוטיזם״, כשלמעשה זה הרבה דברים ביחד.

יש אנשים שקיבלו אבחנה של אוטיזם רק בגיל מבוגר – רק כדי להסביר שאפילו מישהו שמוגדר כאוטיסט לא מחרבן במכנסיים כל היום, מנפנף בידיים או צועק.

סוגי אוטיזם או סוגי אנשים?

בני אדם הם צורת חיים מורכבת, השינויים הכי קטנים במוח יכולים לגרום לשינויים משמעותיים בחיים שלנו, יש הרבה סוגי אנשים – אוטיסטים זה עוד סוג. אחד מאוד שונה מהחברה הכללית המנסה לגרום לכולם להיות כמה שיותר דומים אחד לשני.

מה זה אוטיזם?

לפני הכל אנו צריכים לשאול את עצמנו מה ההגדרה של אוטיזם, מאחר ואנו יודעים מעט מעוד על הצורה בה המוח פועל – כל מה שאנו יכולים לעשות זה להסתכל על סימפטומים חיצוניים ועל פי זה לסווג לתוך קטגוריות, כך שהרבה אנשים שונים קיבלו את אותה ההגדרה – ׳אוטיזם׳ ונוצר ספקטרום גדול.

האדם ה־״רגיל״ רואה את עצמו כעליון, כדבר הטוב ביותר והחשוב ביותר ביקום, מבלי הצורך לבדוק או אפילו לשאול את עצמו מה הופך אותו לטוב וחשוב כל־כך. בתקופות עתיקות אנשים אפילו חשבו שכדור־הארץ הוא מרכז היקום והכל סובב סביבו וסביבם – רק כדי להסביר כמה שהאדם ה־״רגיל״ הוא אגוצנטרי.

החזק ביותר החליט שהוא הטוב ביותר והחשוב ביותר, ובגלל שהחברה כולה מתנהלת בצורה הזו – הרוב רואה את עצמו כטוב ביותר והחשוב ביותר, הם מחליטים מה מקובל ללבוש, איך צריך להתנהג ואפילו מה אתה אמור לאהוב ומי שמרגיש אחרת ״לא מרגיש נכון״.

החברה עסוקה בלהעריך ולדרג כל אדם בסולם החברתי; כשמישהו ״שונה״ נולד החברה מאוד מתקשה להעריך אותו, פשוט בגלל שאין באמת אפשרות להעריך אותו בעזרת אותם הכלים – כי הם לא תואמים.

כמה שווה לעז שטר של 100 שקלים? –תלוי כמה זה טעים.

החברה מנסה למדוד את כל האנשים באותם הכלים, היא גם מנסה לתת לכולם את אותם הכלים כדי להתמודד, אבל כלים אלה לא מתאימים לכולם, יש אנשים שונים המרגישים והחווים דברים בצורה שונה.

העולם בנוי לאנשים הרגילים – הרוב וכל מה שנראה רגיל הוא למעשה מותאם אישית – פשוט לרוב האנשים, מה שמשאיר קבוצות קטנות ובמיוחד כאלו שהן לא מובנות, כמו אוטיסטים – לגמרי לבד, ללא מערכת תואמת, עזרה או תמיכה; כל זה גרם לקבוצה הזו להפוך לחלשה מאוד.

איזה מקום יקבל מישהו שלא יודע לשחק את המשחק ולהיות חלק מחברה חולה בה כל אחד הוא מרכז העולם? –את המקום האחרון כמובן.

אנשים חושבים שאוטיסטים הם מוגבלים כשלמעשה אוטיסטים הם חיה אחרת לחלוטין, אם שואלים אותי אני עונה שזו חיה טובה בהרבה כפי שמוצג בסדרה הרופא הטוב. אנשים רגילים לא מבינים שהעולם מותאם להם ולצרכים שלהם. האדם הביא להכחדתם של המון מינים – זה רק כדי להסביר עד כמה זה לא התאים לצורות חיים אחרות.

אוטיסטים הם צורת חיים אחרת, השינויים במוח גורמים לנו להיות שונים ברמה מהותית, העולם לא תואם בשום צורה לצרכים האוטיסטים והמחסור של הבנה בנושא רק גורם להכל להיות הרבה יותר גרוע.

סוגי אוטיזם ורמות תפקוד

הסוגים השונים של אוטיזם מתארים את הצורה בה אנשים רגילים מבינים את אנשים על הספקטרום ורמות התפקוד השונות מתארות את יכולותיהם החופפות את היכולות המקובלות.

סוגי אוטיזם

בגלל חוסר ההבנה החמור בתחום ובגלל שהחברה מנסה לדרג אוטיסטים בסולם החברתי המקובל – בו הם לא מתאימים – היא בנתה הגדרה מיוחדת – מתחת לסולם הדירוג, במרתף, מיקום מצויין למי שהוא סוג ת׳.

סוגי אוטיזם בעיני החברה:
  • אוטיסט = מוגבל – עד גיל 20 הוא בטח עדיין עשה במכנסיים.
  • אוטיסט בתפקוד גבוה = ? ………………..ניחשתם נכון – מוגבל בתפקוד גבוהה.
  • אוטיזם קל – ״איבחנו אצלו אוטיזם, אבל הוא לא נראה אוטיסט, כך שהוספנו לזה ׳קל׳, לפחות זה נשמע פחות גרוע״…
  • אספרגר – זה אומר ״כמעט רגיל״, אבל עדיין ״עוף מוזר״.
    ואחרון חביב – ASD (אני יודע לזה לא ציפיתם) יוסבר בסוף.

רמות תפקוד

רמת התפקוד מתארת את כמות היכולות של אדם על הספקטרום החופפות ליכולות המקובלות.

לדוגמא אם היכולות של הרוב זה להסביר בצורה וורבלית – אדם שאין לו את היכולת הזו יקבל הגדרת תפקוד ״נמוך״, גם אם הוא גאון בכתב והוא יכול להסביר את תאוריית היחסות ״על רגל אחת״ או שהוא ״מחשבון מהלך״.

אנשים ״רגילים״ המסתכלים מהצד המציאו את ההגדרה ״תפקוד״ כדי לתאר עד כמה האדם יכול לתפקד במציאות שמבחינתם היא ״טבעית״ ו־״רגילה״, מתי שבפועל היא מותאמת אישית – לאדם ה־״רגיל״, כך שהיא לחלוטין לא מתאימה לאנשים שונים – מה שמשאיר אותם חסרי יכולת ובסופו של דבר – מוגבלים.

יש מי שנולד עם קישורים המאפשרים לו להסתדר (יחסית) וכך קיבל הגדרת ״תפקוד גבוה״ (כמעט בן־אדם) ומי שפחות, ככל שהקישורים שהאדם קיבל נותנים לו פחות אפשרות להסתדר במציאות הנוכחית – כך יחשב התפקוד שלו לנמוך יותר והגדרת ״רמת תפקוד״ שיקבל תהיה נמוכה יותר.

יום טוב או יום גרוע

צריך לקחת בחשבון שבנוסף לכל זה ה־״תפקוד״ משתנה לפי היום, ביום ״טוב״ אדם יכול להראות בתפקוד ״לא רע בכלל״ וביום ״לא טוב״ יכול להיות בתפקוד ״ממש נמוך״. צריך לזכור שזה דורש הרבה אנרגיה להתנהג בצורה ה־״רגילה״ והמפגרת שכולם מתנהגים – זה לא ״כיף״ והרבה אוטיסטים בצדק מוצאים את זה לא הוגן; מה עוד שהרבה פעמים התוצאות לא ״מספקות״ את האנשים הרגילים.

אוטיזם חברתי ובעיות תקשורת

הקושי של אוטיסטים לתקשר הוא אותו קושי שיש לאנשים מאוד שונים זה מזה להסתדר, עם הבדל אחד שאנשים גדלים בקבוצות והאישיות שלהם נבנית מהקבוצה בה הם גדלים. לאוטיסטים לאומת זאת יש אישיות חזקה משלהם; אוטיסטים יכולים לתקשר עם מישהו דומה להם – בדיוק כפי שאנשים רגילים מתקשרים עם אנשים הדומים להם, אבל החברה לא מבינה זאת, מבחינתה אנשים מתקשרים אחד עם השני בצורה ״רגילה״, אותה צורה בה הם מנסים לתקשר גם עם אוטיסטים ובגלל שיש אי־התאמה – זה כושל; כך הוחלט שלאוטיסטים יש ״בעיית תקשורת״.

מכיוון שלכל אוטיסט אישיות משלו, הסיכוי ששני אוטיסטים יהיו באמת דומים הוא נדיר, אם כי קיים, הרבה פעמים בגלל ששניהם מבססים את הערכים שלהם על הגיון.

אוטיזם קל או אוטיזם חברתי?

למרות כל זה ובשונה ממה שהחברה חושבת – רוב האוטיסטים מצליחים לתקשר עם אנשים ״רגילים״ והם לא מתאימים לסטראוטיפ של ״אוטיסט״, הורים ואנשים מסביב מתקשים להבין ״איך זה יכול להיות״ וקראו לזה ״אוטיזם קל״ או ״אוטיזם חברתי״, כשלמעשה כל החשיבה שלהם שגויה מלכתחילה.

אני לא הייתי מגדיר אוטיסטים כסוג כזה או אחר, כפי שכבר הסברתי בפוסט על הסדרה ״על הספקטרום״ – להגדיר תפקוד לאוטיסטים זה כמו להשיל אותם מהאנושות שלהם ולהסתכל עליהם כעל ״משהו״ ולא ״מישהו״, אז לשאול ״עד כמה הם דומים לחברה?״. זה כבר מספיק קשה שהחברה לא מתייחסת אליהם כאל אנשים עד כדי ש־״להיות אוטיסט״ הפך ממש לקללה.

מקור סוגי האוטיזם

עכשיו לכל מי שבאמת רוצה לדעת מה מקור השמות השונים (כי הם באמת כולם מייצגים את אותו הדבר):

אספרגר

הנס אספרגר הוא שמו של הרופא אשר חקר ותיאר את התופעה אצל ילדים (״בתפקוד גבוה״) בשנת 1944.
על שמו נקראה התסמונת, כיום הגדרה זו לא משומשת יותר ב־DSM והפכה לחלק מ־״הספקטרום האוטיסטי״, למרות שהיא נשארה ב־ICD.

אוטיזם בתפקוד גבוה

ה־DSM מיזג את ההגדרות השונות של אוטיזם לתוך ספקטרום אחד עם תפקודים שונים, בלי קשר אנשים חושבים שכל האוטיסטים מחרבנים במכנסיים, כאשר הורים לילדים ״יחסית נורמאלים״ (המהווים את רוב הספקטרום האוטיסטי) רצו להבדיל את ילדיהם מההגדרה המכפישה הזו ומאחר והילד כבר אובחן עם אוטיזם (כי ההגדרה ב־DSM השתנתה, כך שלא ניתן לקרוא לזה בשם אחר – כגון ״אספרגר״) הם לפחות יכולים להשתמש ב־״תפקוד גבוה״ לטובתם.

אוטיזם חברתי

הפעם הראשונה ששמעתי את המושג הזה הייתה מסבתא שהגדירה את האוטיזם של נכדה כ־״אוטיזם חברתי״, ניסיתי להבין למה היא מתכוונת והיא הסבירה שזה ״לא אוטיזם רגיל״ אלא אוטיזם המשפיע על ״הצורה החברתית״ של הילד… זה יהיה כמו להגיד ״וודקה אלכוהולית״, ״מחשב חשמלי״, ״תנור מחמם״…

עוד צורה להסביר שהילד לא עושה במכנסיים והוא אפילו מתקשר (וואו!), הוא פשוט שונה.
איך שונה? על זה כמו שהמוכר בשוק אומר “תבוא תראה”.

אוטיזם קל

אנשים שלא הבינו שאוטיסטים הם אנשים שונים והחליטו שהאדם ה־״רגיל״ הוא הבריא והמושלם וכל מי ששונה הוא כנראה חולה, במקרה הזה באופן ״קל״.

מה זה ASD?

Autistic Spectrum Disorder או בעברית ׳הספקטרום האוטיסטי׳ היא ההגדרה שה־DSM קבע ב־2013 כשהוא ביטל את ׳תסמונת אספרגר׳ ו־׳אוטיזם׳ (שהיה אוטיזם בתפקוד נמוך) ומיזג את הכל לתסמונת אחת.

אסור לשכוח שעד לא מזמן גם הומוסקסואליות הייתה רשומה כמחלת נפש ב־DSM וכך גם אוטיזם עתידו לצאת מה־DSM ברגע שהחברה סוף־סוף תצליח להבין שגם לאוטיסטים צריך לתת כלים ומערכות תואמות – אז הם יגלו שאנו לא קבוצה של מוגבלים ושיש לנו יכולות מיוחדות.

השאר תגובה

יש להכניס תגובה!
נא להכניס שם