בפרק הקודם דיברנו על המשמעויות השונות שהמונח ״אוטיזם״ קיבל ועל־כך שכל אחד מתכוון למשהו קצת אחר… והסיבה לכך היא שכל הנושא הוא לחלוטין לא מובן – מה שמסביר את הסיבה לכך שהכל נראה כאוטי.

כפי שאסביר לעומק במאמר אחר – הסימפטומים של אוטיזם, כסינדרום – הם כמובן שליליים, אבל מוחו של אותו האדם אינו ״מקולקל״ (פיזיולוגית־נוירולוגית) או במילים יותר מקצועיות – אין שום הוכחה מדעית לכך שקיימת הפרעה נוירולוגית.

בשנתיים האחרונות יצא לי לקרוא הרבה חדשות, מאמרים וספרים על אוטיזם ושמתי־לב שיש מכנה משותף להרבה מהמידע וזה – שהוא שגוי…

בלי מקורות – מידע לא מדוייק, חלקי או כזה שלא הוסבר באופן הנכון – מפורסם גם על־ידי גופים גדולים ו/או אנשי מקצוע… אני כמובן מדבר רק על מידע מאומת שפורסם בעבר (כגון אירועים היסטוריים) ולא על מידע שאנו טוענים שהוא שגוי על־פי הממצאים שלנו אותם אנו מפרסמים כעת.

המערכת ממש ״שורפת מנוע״ בניסיון להבין מה זה אוטיזם או לפחות מה ניתן לעשות כדי לשפר את החיים של אנשים על הספקטרום, מבלי שהיא באמת תצליח לעשות שינוי משמעותי.

אז מה זה באמת אוטיזם?

כיום קיימים כלים רבים כדי לבדוק את תקינות המוח, ממצאים אותם ננתח לעומק במאמר אחר – מראים שמה שמוגדר כיום כ־״אוטיזם״, ב־DSM-5, הוא קבוצה של אנשים שלהם אין הפרעות נוירולוגיות, כלומר המוח של אנשים על הספקטרום הוא תקין ואינו פגום בשום צורה; להפך, סריקות מוח של אנשים שמאוחר יותר אובחנו עם אוטיזם הציגו יותר סינפסות (המוכרות בתור ״חיבורים במוח״, אך בפועל הן ״נקודות מפגש״ או ״נקודות קישור״)[1].

המשמעות היא מוח מורכב יותר, שבהעדר הנחיות תואמות נוצר ״שטח הפקר״ – חוסר הבנה מאוד משמעותי, לו אפשר לקרוא ״מחלה״, רק חשוב לזכור שזה הוא רק מצב בו האדם נמצא (ולא האדם עצמו או האישיות שלו) והוא רק חלק מ־״אוטיזם״ (ככל שנתקדם עם המאמרים זה יהיה יותר ברור).

יחד עם זאת ישנה קבוצה של מאובחנים עם סימפטומים של אוטיזם שהמצב נגרם להם כתוצאה מפגיע מוחית, הפרעה נוירולוגית או תקלה גנטית כלשהיא; הרבה פעמים (אם כי לא תמיד) המאובחנים עם אוטיזם כתוצאה מאחת הסיבות המפורטות יהיו מאובחנים גם עם הנמכה שכלית.

למרות שלקבוצת מיעוט זו סימפטומים דומים לאלו של האנשים עליהם אנו מדברים, אם מסתכלים על התמונה הרחבה ולא על רצף של סימפטומים חיצוניים, הנראים לכאורה דומים – ניתן לראות ששתי הקבוצות שונות במהותן ושהפסיכיאטריה מתקדמת לרעיון ש־״אוטיזם״ זה הוא מצב בו אדם עם מוח מורכב יותר נתון – ולא כתוצאה מהפרעה נוירולוגית (יוסבר לעומק במאמר נפרד).

הסיבה היחידה ששני מצבים שונים אלו נמצאים תחת אותה ההגדרה – היא ששניהם עונים על הקריטריונים של ״אוטיזם״ – קבוצה של סימפטומים – כלומר תופעות חיצוניות, שלא מתארות את המצב בו האדם נמצא – אלא רק את ״איך זה בעיה״, כלומר – מה מונע מאותו אדם להסתדר בחברה – בנורמה.

במילים אחרות ״אוטיזם״ מתאר סימפטומים של נכות.

כדי להסביר את התופעה עליה אנו מדברים נוצר המונח ״גיוון־עצבי״ (או מגוון־נוירולוגי) הטוען שחיווט עצבי בלתי שגרתי הוא מצב אנושי תקין[2], אבל בשביל להסביר את התופעה לעומק ובצורה נכונה וברורה יותר – טבענו מונח חדש – ״מורכבות נוירולוגית״ (או בקצרה ״מורכבות״).

מורכבות נוירולוגית

מחקרים מראים שבמוח של תינוק שיאובחן מאוחר יותר עם אוטיזם, יש הרבה יותר סינפסות מאשר במוחו של תינוק ממוצע.

כיום ישנן מספר אפשרויות לאבחון אוטיזם בגיל הרך, בניהן האפשרות לסרוק את המוח של התינוק, אומנם אפשרות זו היא לרוב אפשרות פחות משומשת, פשוט בגלל שמכונת ה־MRI הסורקת את המוח היא מאוד רועשת, התינוק חייב להיות במשך זמן ארוך באותה התנוחה (לא יכול לזוז), הבדיקה יקרה ובמידה והתינוק זז צריך להתחילה מההתחלה; מה שכמובן לא עצר מחקרים מלעשות בדיקות כאלו, אבל כיום משומשות בדיקות זולות ופשוטות בהרבה כדי לאבחן אוטיזם בגיל הרך.

מה שחשוב להבין זה שלאדם המאובחן עם אוטיזם יש יותר נקודות מפגש במוח, מה שלפני עצמו מראה על התקדמות נוירולוגית ולא על רגרסיה.

במילים אחרות המוח של אדם על הספקטרום הוא מורכב יותר באופן משמעותי מהמוח של אדם ממוצע.

אני משוכנע שלהרבה הורים, מטפלים ומומחים יהיה הרבה מה להגיד על הנושא, בעיקר כעס ותסכול מחוסר היכולת להבין איך ה־״לקות״ מתאורת כ־״יתרון״?

במשפט אחד – היא לא.

לאדם עם מורכבות משמעותית יש צרכים, רגשות מורכבים ופסיכולוגיה מאוד שונה מהאדם הממוצע; במידה והצרכים המורכבים לא נענים, במיוחד במצב הנוכחי היכן שיש לחץ כבד ״לנרמל״ את הלוקה בסינדרום, תוך שמציעים לו להתנסות בדברים התואמים לנורמה ומנסים לעזור בעזרת הכלים המקובלים – מתפתח לחץ נפשי עמוק שיחד עם מחסור בשפה משותפת ותחושת תסכול מפתחים סוג של שיגעון (עליו נרחיב במאמרים הבאים).

בקצרה: ״אוטיזם״ הוא מצב שיכול להתפתח אצל אדם עם ״מורכבות נוירולוגית״ (אדם עם מוח מורכב מהממוצע, הכולל יותר סינפסות); אם המורכבות שלו מספיק משמעותית נוצר מצב של חוסר התאמה ניכר לסביבה וכתוצאה מכך נוצר מצב של ניתוק אותו הפסיכיאטריה מכנה ״אוטיזם״. ככל שהמורכבות הנוירולוגית של אדם משמעותית יותר – כך גם חוסר ההתאמה שלו וזה מתבטא בשלל סימפטומים על־פי הם מתבצע האבחון.

בגלל שאין כל הבנה בנושא כיום – תינוקות עם מורכבות נוירולוגית משמעותית, מאובחנים ישירות עם אוטיזם, כיוון שאין כל ידע או הוכחה שניתן לקדם אנשים אלו ולשלבם בחברה – מקובל כיום לאבחן מלכתחילה עם ״אוטיזם״, כשלמעשה האבחון הנכון צריך להיות ״מורכבות נוירולוגית משמעותית״.

נוסף על כל זה בגלל שאנשים עם מורכבות נוירולוגית משמעותית הם שונים במהותם הרבה פעמים נוצר מצב שאין נקודת מוצא בין הצדדים, כלומר אין מספיק דברים משותפים – מה שכמובן גורם ל־״בעיות תקשורת״ חמורות.

חוסר הצדק המתלווה לסתיגמה העיקרית לאנשים עם אוטיזם – שהינם אנשים עם ״בעיות תקשורת״, הוא זה שמדובר באנשים שונים במהותם ולא בלקותם ולכן ״בעיות תקשורת״ הינו מצב הנוצר כאשר אנשים שונים זה מזה אינם יודעים כיצד לתקשר זה עם זה – זאת אומרת, שני הצדדים שותפים לבעיה ולא רק הצד השונה מהנורמה (זאת בלי קשר ללקויות המתלוות לאנשים מורכבים, כיוון וגם לאדם הממוצע ישנן לקויות, פשוט להבדיל יהיו הן בגדר המקובל).

התקשורת הפכה את הרעיון של אוטיזם ״לדבר הגרוע ביותר שרק יכול לקרות לאדם״ – על־ידי הצגה של המקרים הקשים ביותר כמצב הנפוץ ביותר, שכן מקרים אלו הם רק מעטים מכלל אבחוני האוטיזם ורבים מהם כוללים שילוב של מספר מחלות יחד עם סימפטומים של אוטיזם ולא מורכבות נוירולוגית, אבל הם מוצגים כ־״הינה, תראו, זה אוטיזם!״.

 

מקורות:

  1. https://www.cuimc.columbia.edu/news/children-autism-have-extra-synapses-brain 
  2. גיוון_עצבי/https://he.wikipedia.org/wiki 

הבהרה: המידע הוא תיאורטי בלבד ואינו מיועד לעשות בו שימוש מעשי, על כל אדם להתייעץ עם איש מקצוע הבקיא בתחום ולא להסתמך על הכתוב כאן בשום צורה. כותב המאמר אינו איש מקצוע מוסמך בתחום וכל המידע הוא פרי של מחקר עצמי. בכפוף לתנאי השימוש באתר.

2 תגובות

  1. ליאם, אני לא אתפלא אם תחליט לחסום אותי אחרי שאמשיך לבקר את הפוסטים שלך, אבל אנסה את מזלי בכל זאת, כי סך הכל אני מאוד מתרשם ממה שאתה מנסה לעשות בסדרת הפוסטים הזאת, ואני נהנה לעזור:

    1. הטענה שלך, שלאוטיסטים יש יותר סינספסות במוח, קצת בעייתית בגלל שאתה מבסס אותה על כתבה שפורסמה על סמך מחקר, ולא מחקר מקורי. (זה המחקר שמופיע בכתבה שעליו כנראה היא מבוססת, לפחות חלקית: https://www.cell.com/neuron/fulltext/S0896-6273(14)00651-5),
    אני במקומך לא הייתי מסתמך על כתבה שכזאת, מאותה הסיבה שאני לא סומך על המידע על אוטיזם שמסופק באתרים של קופות חולים בעברית. הם עלולים לפרש את המחקרים ולהציג אותם בצורה שתתאים לצרכיהם השיווקיים.

    זה לא קריטי, כמובן, וסביר להניח שאתה לא טועה כאן יותר מדי בכל מקרה, אבל שים לב להבא. לתקשורת ולקופות חולים אכפת רק מכסף – לכן המקור האמין ביותר הוא מחקרים מקוריים (ומטא-אנליזות שלהם).

    2. +100000000 לכל ההסבר שלך על זה ש: אוטיזם = מוח מורכב יותר -> קשה לנוירוטיפיקל לתקשר עם אדם עם מוח מורכב יותר -> האדם עם המוח המורכב יותר מוגדר כנכה, מה שקורה עקב היותו מיעוט, מה שמקשה עליו להשתלב בחברה.

    זה גם קצת טיפשי, כשחושבים על זה. הרי, זה כמו לחשוב ש “אוקיי, הוא לא יכול לתקשר באותה הדרך בה בערך 99% משאר האנשים מתקשרים, אז הוא נכה”. בקצב הזה, אני מצפה שאנשים יקבלו קצבת נכות רק בשל אבחון של לקויות למידה, או כל אבחון אפשרי אחר שמופיע ב DSM.

    אני לא בא לומר שזה פרזיטי שאנחנו האוטיסטים מקבלים קצבת נכות – אבל אני כן בא לומר שעצם זה שכיום אנחנו מקבלים קצבת נכות – זה תופעה שכנראה נובעת מסוג של ייאוש מנטלי מצד הרשויות במדינה, שאין להם מושג ירוק איך לדאוג לנו, “לתווך” לנו את העולם, להנגיש לנו דברים.. אבל ישראל מפחדת שיגידו עליה שהיא דומה לגרמניה הנאצית (שהוציאה את הנכים להורג רק בשל היותם נכים), אז נוח לה “לצאת ידי חובה” בעזרת זה שהיא נותנת לנו קצבה וזכויות מיוחדות, שאולי מקלות עלינו לשרוד כלכלית, אך לא עוזרות להנגיש לנו את העולם בשום צורה.

    וכן, בדיוק כמו שכתבת בפסקה האחת לפני האחרונה – זה שלא לאוטיסטים יש “בעיית תקשורת” – הבעיה האמיתית היא שלנוירוטיפיקלים ולאוטיסטים אין ממש מושג איך לתקשר זה עם זה, ככה שהבעיה היא לא רק של האוטיסטים, אלא של שני הצדדים. וכנ”ל, הסיבה היחידה שאנחנו נחשבים לנכים, היא בגלל שהעולם נשלט על ידי נוירוטיפיקלים, והם מפלים אותנו, כפי שאודי הלר מסביר בהרבה פוסטים שלו.

    3. לגבי הפסקה האחרונה – “התקשורת הפכה את הרעיון של אוטיזם ״לדבר הגרוע ביותר שרק יכול לקרות לאדם״ – על־ידי הצגה של המקרים הקשים ביותר כמצב הנפוץ ביותר, שכן מקרים אלו הם רק מעטים מכלל אבחוני האוטיזם ורבים מהם כוללים שילוב של מספר מחלות יחד עם סימפטומים של אוטיזם ולא מורכבות נוירולוגית, אבל הם מוצגים כ־״הינה, תראו, זה אוטיזם!״. –

    שמע, אני לא אהיה נועז ואטען שאתה מדבר שטויות במיץ, אבל אתה מצד אחד מעלה כאן נקודה שאני די מסכים איתה (שהתקשורת לא יודעת להסביר את האוטיזם לציבור), אבל מצד שני אתה מבסס אותה על הכללה מאוד מאוד גדולה ובעייתית, ואף מוטעת. מי אמר שזה נכון לגבי כל הסיפורים האפשריים שיצא לתקשורת לספר על אוטיזם? אני חושב שאתה טועה כאן.

    אבל, הנה ביסוס הרבה יותר טוב ויציב לטענתך – התקשורת לא מסוגלת להציג את האוטיזם בצורה “מדויקת”, כלומר, היא מציגה הרבה אוטיסטים במגוון כתבות, אבל אין ביכולתה להסביר בדיוק מהו מצבו המדויק של כל אוטיסט שהיא מציגה, כי היא לא יודעת בדיוק מהו מצבו התפקודי בחברה, מהם זכויותיו, מה הוא עבר בחיים, hell, אולי אפילו היא לא מכירה את הדיאגנוזות שהפסיכיאטרים שלו נתנו לו.
    כמו כן, לאנשי התקשורת אין את היכולת להבין מחקרים מדעיים, ככה שהם לא יכולים להנגיש את המידע המדעי הידוע לגבי אוטיזם, כך שאם יצא לה אי פעם לנסות לעשות את זה, זה כנראה היה שרלטנות.

    זה הרבה יותר נכון ומדויק. התקשורת מציגה all sorts of מקרים של אוטיזם ואירועים המתרחשים אצל אוטיסטים – אבל היא לא יודעת לפרש אותם עבור הקהל, בגלל שהעובדים בתקשורת לא מבינים כלום לגבי אוטיזם. זה הכל. היא לאו דווקא מציגה את האוטיזם כדבר גרוע – היא פשוט מציגה אנקדוטות של אוטיסטים בצורה יבשה, כי היא לא מסוגלת לעשות מעבר לזה. דווקא אני אפילו זוכר שהיו כתבות בתקשורת על תוכניות שרואות באוטיזם יתרונות, כמו AQA ו “רואים רחוק”, אז שוב, אני חושב שאתה טועה כאן.

    4. עוד הערה לא קשורה – שמע, אתה מנסה להסביר כאן דברים שדוקטורנט לפסיכולוגיה יוכל להבין בקלות, נכון, אבל אני בספק עד כמה האדם הממוצע ברחוב מסוגל להבין אותם.
    שוב – לציבור הרחב אין מושג ירוק אפילו מה זה מדע, מה זה מחקר, מה זה מוח (אתה תהיה פעור פה מכמות האנשים בארץ שטוענים שהם בטוחים שיש דבר כזה “נשמה”), מה זה פסיכיאטר, מה זה מדעי המוח, מה זה פסיכולוגיה, מה זה נוריולוגיה, מהו ה DSM, ולא מכיר אף אחת מאינספור שיטות המחקר שיש במדע כיום, וכו’.

    אז שוב – אני יודע שזה בטח נראה כאילו עשיתי לך העתק-הדבק מהפעם הקודמת שכתבתי את ההערה הזאת, נכון, אבל זה באמת חשוב. אם הייתי קורא את הפוסט הזה ביום בו קיבלתי את הדיאגנוזה שלי, לא הייתי מבין כלום.

    אז – אתה לא חושב שכדאי לשקול לפחות להכין איזה “מילון מונחים” שיבהיר את מונחי היסוד שהפוסטים שלך מתבססים עליו, לפני שאתה רץ להמשיך לכתוב פוסטים שמעט מאוד אנשים יכולים להבין (ותודה לאל שאני אחד מהם)? אם תרצה אני מוכן לנסות להכין אחד כזה עבורך. גם ככה אני כבר שוקל לכתוב “מילון” שכזה למען הבלוג שלי.

    • החושב הלא נורמלי, תודה על התגובה שלך.

      תרגיש חופשי להמשיך לבקר אותי, אני לא צפוי לחסום אותך 🙂

      לצערי אין לי זמן להגיב לעומק לדברים שאתה כותב, אבל אני תמיד קורא הכל.

      ליאם.

השאר תגובה

יש להכניס תגובה!
נא להכניס שם