כפי שכבר כתבתי בהקדמה – לפני שנוכל להיכנס לרובד הדברים ולדבר על מה זה באמת אוטיזם – אנו צריכים לעשות סדר במשמעויות השונות למונח ״אוטיזם״.

״אוטיזם״ הוא מונח שבאופן יוצא מהכלל משומש כדי להגדיר תופעות שונות במהותן, כלומר אנשים שונים מגדירים ״אוטיזם״ בצורה שונה, מה שכמובן גורם לבלבול רציני עד כדי כאוס של ממש.

במילים אחרות – כל אחד מדבר על משהו אחר, אבל כולם משתמשים באותה המילה – ״אוטיזם״.

הסיבה המרכזית לבלבול היא שאוטיזם הוא מונח המאחד מגוון תסמינים שונים להם קריטריונים משותפים, בנוסף הפסיכיאטריה שינתה את ההגדרה של ״אוטיזם״ מספר פעמים מאז שנטבע המונח ב־1910 על־ידי ד״ר אויגן בלוילר כדי לתאר סוג חמור של סכיזופרניה[1].

זה המקום להפריד בין ההגדרה הרשמית של אוטיזם, כפי שהפסיכיאטריה קבעה – כסינדרום (כלומר מונח המאחד רצף של סימפטומים), לבין המשמעות שהחברה והתקשורת נתנו לתופעה.

אוטיזם באופן רשמי

הפסיכיאטריה עדיין לא הצליחה להבין מה זה בדיוק מה שהם מכנים ״אוטיזם״, אם יצא לכם לקרוא לעומק את ההגדרות של ה־DSM-5 לאוטיזם וההגדרות שהיו קודם לכן בטח שמתם־לב לכך שבאופן טבעי ההגדרות החדשות הן התקדמות של הגדרות קודמות, רק שבאופן מפתיע הפער בין נקודת המוצא (אוטיזם = סכיזופרניה חמורה) לנקודה הנוכחית (הכוללת ״תסמונת אספרגר״ – מונח שיצא מכלל שימוש) – הוא עצום כל־כך שאף קשה לראות את ההקשר.

מרבית האוכלוסיה מכירה הגדרות ישנות של אוטיזם, מתי שאובחנו רק מקרים שהיו בעיני החברה והפסיכיאטריה מקרים קשים במיוחד, מה שכמובן הוסיף משמעותית לבלבול.

מצד אחד זה נראה שה־DSM מדבר על לקות חמורה מאוד, ומצד שני לפעמים קשה להבין איך אדם מסויים אובחן על־פי קריטריונים אלו, כיוון שרוב המאובחנים על הקשת האוטיסטית כיום בכלל לא ״נראים אוטיסטים״.

אוטיזם בעיני החברה

כפי שארגון כגון תאגיד יכול לקבל חיים משלו ולהיות מיוחס כאל אישות בעלת נכסים, חובות ולפעמים אפילו אישיות, כך גם לחברת בני־אדם יש אישיות, הכוללת רעיונות, דעות, דברים מקובלים ואמונות.

אישיות זו נוצרת כתוצאה מטבע האנושות כחיה המתקבצת בעדר[2] וכשאנשים לומדים ומתפתחים על־ידי העתקה של מה שאחרים עושים – נוצר מצב שאנשים הם מאוד דומים אחד לשני, הם חושבים באופן דומה זה לזה ומחזיקים באותן הדעות והאמונות – כל אדם המשתייך לאותה הקהילה או קבוצה מכיר את תכונותיה ומתייחס לתכונות אלו כאל עובדות מובנות מאליהן.

כפי שאדם מכיר את התכונות של הקבוצה שלו – כך גם הוא ״מכיר״ את התכונות של קבוצות אחרות, כלומר את הסטיגמות, כך שאם אדם אומר שהוא מכיר מישהו עם אוטיזם – האדם השני ייצור לעצמו תמונה של כיצד האדם הזה אמור להראות ולהתנהג על־פי הסטריאוטיפים והסטיגמות המוכרים לו וכך הוא יוכל להחליט מראש כיצד להתנהג במידה והוא פוגש באדם זה.

מילוג החברה אוטיסטים
התמונה מתוך אתר מילוג מראה כיצד החברה רואה אוטיסטים

אוטיזם בעיני התקשורת

המטרה של התקשורת היא ״למכור״ חדשות שאנשים רוצים לקרוא, כדי להניב כסף.

כיום יש הרבה פחות חשיבות לכך שהמידע יהיה מדויק, במיוחד בשנים האחרונות מתי שנהיה פחות ופחות חשיבות לאמיתות הדברים (העיקר הכסף ולהימנע מתביעות), בנוסף בגלל הפיתוח של האינטרנט וחוסמי הפרסומות – הרווחים בתחום זה ירדו באופן מאוד משמעותי, מתי שיוקר המחיה עלה – מה שגרם לכך שלעורכים יש הרבה פחות זמן לערוך ולבדוק את אמיתות הדברים.

התקשורת משקפת במידה רבה את מה שהחברה חושבת וכך היא רק מעצימה סטריאוטיפים ואנשים רק משתכנעים יותר באמונותיהם.

כתוצאה מכך אנשים שלא מכירים את התחום מקרוב מתארים לעצמם את הדמות הראשית מהסרט ״איש הגשם״ כמודל טיפוסי לאדם עם אוטיזם; במקרה ומדובר באדם עם אוטיזם ב־״תפקוד גבוהה״, אנשים עלולים להשוות אותו לדמות מהסדרה ״על הספקטרום״.

האוכלוסיה הכללית לא מתארת לעצמה שרוב הלוקים באוטיזם כיום הם אנשים (יחסית) עצמאיים (מה שמוגדר כ־״תפקוד גבוהה״) ויותר חשוב – הם מאוד יתקשו להבין שהרוב המוחלט של המקרים נובעים מתופעה אחת (עיקרית) והם יתקשו במיוחד להבין שתפקוד האדם יכול להשתנות בתקופות שונות בחיים שלו והוא תלוי מאוד בהדרכה שקיבל ויקבל בחיים*, רמת החרדה כתוצאה מפוסט־טראומה והיחס של הסובבים אותו.

אוטיזם כסינדרום – מונח המאחד רצף של סימפטומים

האבחנה הרשמית והעדכנית של הפסיכיאטריה מגדירה אוטיזם על־פי רצף של סימפטומים, ללא אבחנות פיזיולוגיות־נוירולוגיות, כלומר היא מתבססת על סימפטומים חיצוניים המתבטאים בהתנהגות ולא על־ידי סריקת מוח או בדיקה גנטית.

פרטים אלו הם מאוד חשובים, כיוון שסימפטומים אלה הם תוצאה של תהליכים פנימיים והם לא מציגים את הבעיה כשלפני עצמה, בנוסף אותם הסימפטומים יכולים לנבוע כתוצאה מתהליכים מאוד שונים וכאילו שכל זה לא הספיק – הקריטריונים הנוכחיים נועדו כדי לתאר חוסרים בתפקוד היום־יומי ולא את השוני המהותי באישיות האדם – הגורמת לו להתנהג באופן שונה ממה שנחשב לנורמה.

כל זה נובע כתוצאה מכך שלאף־אחד אין באמת רעיון מוחשי למה זה באמת אוטיזם, בעיקר בגלל מורכבות הנושא.

מאחר שברוב המוחלט של המקרים של אוטיזם אין תקלה הגורמת לתופעה כגון זיהום, מחלה, וירוס, תקלה גנטית או אפילו תקלה נוירולוגית – האבחון הרשמי של אוטיזם נעשה רק על־ידי הסימפטומים יחד עם רמת התפקוד; למרות כל זה במאמרים הבאים אציג שיש בידינו את הכלים הטכנולוגיים לאבחון נכון ומדויק של התופעה, מה שחסר זה לחבר בין הנקודות – כלומר הידע.

בגלל השינויים בהגדרה הרשמית של אוטיזם כספקטרום עם הגדרות רחבות יותר – מאובחנים כיום המון ילדים שלא נראים כמו ״איש הגשם״ – ילדים המוגדרים ב־״תפקוד גבוהה״, אבל רוב האוכלוסיה ממשיכה להשתמש במילה ״אוטיזם״ כמונח המאחד רצף של סימפטומים חמורים התואמים להגדרות של ״אוטיזם קלאסי״, במקום להתעדכן בהגדרה העכשווית של אוטיזם.

יש לכך הרבה סיבות, הסיבה המרכזית לכך היא שהמדיה ממשיכה להציג את המקרים המזעזעים ביותר כ־״אוטיזם״ – כיוון שמה שמזעזע הוא גם נורא מעניין ומושך קהל (שמביא כסף), הרבה יותר מאשר לראות אדם שרק מתנהג מוזר, אבל הוא עצמאי ואף מחזיק ברישיון נהיגה ובטח שלא דופק את הראש בקיר, מחרבן במכנסיים או פותר בעיות חשבון מורכבות ברגע…

אבחון ילדים שכן מסוגלים לתקשר עם הסביבה, שבעיקר דורשים ״מלווה בכיתה הרגילה״, כ־״לוקים באוטיזם״ – יצר בלבול משמעותי אצל אנשים שלא התעדכנו, מה שגרם להם להסביר את אבחון הילד שלהם כלוקה ב־״אוטיזם קל״, ״אוטיזם חברתי״ או ״קצת אוטיסט״.

כמובן שהשימוש במונחים אלה הוא שגוי במהותו, כי הלקות בתפקוד האדם נובעת מגודל המצוקה בה האדם נמצא ולא מ־״סוג האוטיזם״ שלו; הפסיכיאטריה החלה להבין זאת והיא עשתה מספר עדכונים משמעותיים בגרסתו החמישית של ה־DSM.

לסיכום

החברה והתקשורת מתבססים רק על שמועות ועל מה שאנשים חושבים שזה אוטיזם או על איך שאנשים על הספקטרום האוטיסטי נראים בעיני החברה, הפסיכיאטריה לעומת זאת רוצה להגדיר אוטיזם, אבל מבינה מעט מאוד בנושא ולמרות זאת היא נמצאת בכיוון הנכון, אבל במרחק של כמה שנות אור…

אם אתם מרגישים מבולבלים – אתם לא לבד, גם אני בפעם הראשונה שמצאתי את עצמי קורא על אוטיזם (לפני שלוש שנים בלבד) הרגשתי שאני נופל לתוך בור שחור, ההגדרות נראו לי מאוד לא ברורות עד כדי מנותקות מהמציאות.

להבין מה זה באמת אוטיזם זה תהליך, וכמו בכל תהליך חשוב להתחיל מהדברים הפשוטים שמאפשרים להסדיר את הבלבול לפני שניתן להיכנס לעומק הדברים.

*חשוב לי להבהיר שחלק לא קטן מההדרכות המוצעות כיום התואמות ספציפית לאוטיזם הן חסרות תועלת ואף מזיקות; הדרך הנכונה לעשות דברים היא שונה במהותה ותובהר במאמרים עתידיים.

מקורות ולקריאה נוספת:

  1. מתוך הערך בויקיפדיה על ד״ר אויגן בלוילר:
    “אוטיזם”, מושג מרכזי נוסף אותו טבע בלוילר, בשנת 1910. המושג נקרא בלטינית חדשה autismus, ושאוב מהמילה היוונית αὐτός (“אַוּטוס”; עצמי). מאפיין זה נועד לבטא את הנסיגה של החולה מהחברה, והתכנסותו בתוך עולם פנימי שמיוחד ומובן רק לו עצמו. במהלך ההיסטוריה של הפסיכולוגיה עבר המונח לשמש במספר הקשרים אחרים, שהמרכזי בהם הוא “אוטיזם קלאסי”, המתאר לקות התפתחותית מרכזית בתסמונות הקשת האוטיסטית (שהנסיגה החברתית וההתכנסות בעולם פנימי, שתוארו על ידי בלוילר, הן מאפייניה העיקריים).
  2. מתוך הערך בויקיפדיה על “עדר״:
    https://he.wikipedia.org/wiki/עדר.

הבהרה: המידע הוא תיאורטי בלבד ואינו מיועד לעשות בו שימוש מעשי, על כל אדם להתייעץ עם איש מקצוע הבקיא בתחום ולא להסתמך על הכתוב כאן בשום צורה. כותב המאמר אינו איש מקצוע מוסמך בתחום וכל המידע הוא פרי של מחקר עצמי. בכפוף לתנאי השימוש באתר.

תגובות

  1. סה”כ נראה לא רע. מסכים עם רוב מה שרשמת. רק ששכחת מכמה דברים חשובים ביותר:

    א. כיום אוטיזם מאובחן רק על פי סימפטומים התנהגותיים, נכון, אבל זה לצד העובדה שאוטיזם מוגדר במדע כשונות נוירולוגית – כלומר, מבנה מוח שונה (כן כן, אפילו שלא מאבחנים אותו דרך סריקת מוח). הסיבה לכך היא פשוטה – הקונצזוס המדעי כיום הוא שאוטיזם הוא בוודאות סוג של שונות נוירולוגית, אך ממש לא ברור מהי בדיוק אותה שונות נוירולוגית, במונחים של נוריולוגיה (הבחור שעושה את הדוקטורט על אוטיזם ידע להסביר לך את זה אף טוב ממני). לכן עדיין מאבחנים אוטיזם על סמך הגדרות ישנות יותר של אוטיזם מגרסאות ישנות של ה DSM, שכבר אינם בקונצזוס המדעי המודרני, שמגדירות אוטיזם על פי סימפטומים התנהגותיים כלשהן. כן, זה מטורף, שלא לומר טיפשי, אבל זה המציאות.

    ב. חבל שאם כבר התייחסת לכך שהרבה מהאוטיסטים הם יחסית עצמאיים מאוד, לא התייחס גם לכך שלמעשה, היום אנחנו בכלל לא יודעים להגיד מהם בדיוק הבעיות של אוטיסטים “זקנים” כמו טמפל גרנדין, אודי הלר, מורדי בן חמו וכו’. כמעט כל המדע שמאחורי האוטיזם שפותח ב 100 השנים האחרונות, עוסק כמעט אך ורק בסימפטומים תקשורתיים הרלוונטיים ל – “מיומנויות חברתיות” שמתפתחות אצל הנוירוטיפיקל עד גיל 10 בלבד. לא סביר שלאוטיסטים שכיום בני 40-70 יש בעיה במיומנויות אלו, אבל בכל זאת – היות ואוטיזם על פי הקונצזוס המדעי הוא סינדרום מולד, החבר’ה הזקנים חייבים להיות אוטיסטים, אפילו שאין לנו כרגע דרך לומר כיצד האוטיזם שלהם מתבטא בחייהם.

    וזה גם הגיוני, כי יש בלבול רב עם האבחונים עקב מה שציינת – ההגדרות הדינמיות. הגדרת האוטיזם הורחבה מאוד בכמה עשרות שנים האחרונות, וכתוצאה מכך, בעוד שעד לפני משהו כמו 20-30 שנה רק 1 לכמה אלפים היה מאובחן כאוטיסט, היום לפחות 1 מ 100 *ילדים* מאובחן ככזה. וכמעט תמיד מאבחנים היום אוטיזם בשלב הילדות, לפני שהאוטיסט מפסיק להיות קטין. אלא שילדים בתפקוד גבוה היום לא היו מאובחנים עד לפני 20 שנים, ויש הרבה אנשים בתפקוד גבוה שכיום בני 30-50 שרק עכשיו אובחנו, עקב זה שכאשר הם ילדים ולא תפקדו, הגדרת האוטיזם הייתה “מצומצמת” מדי מכדי שהם יוכלו להיות מאובחנים.

    ג. בנוסף, אל תשכח שלחלק גדול מהציבור הישראלי האנטי-מדעי (וכן, זה בדיוק, אבל בדיוק, הביטוי הנכון לתאר את היחס של רוב הציבור הישראלי למדע באופן כללי, אפילו שאנחנו גם מדינה היפר-הייטיקיסטית) לא מכיר הרבה מהמונחים אפילו ככי פשוטים ובסיסיים שהשתמשת בהם בפוסט הזה, וחמור מכך, הרבה מאלו שלא מבינים חושבים שהם כן מבינים.
    הניחוש שלי הוא שלמעלה מ 50% מהחילונים אין מושג אפילו מה זה מדע, מה זה מחקר, מה זה פסיכופתולוגיה, מה זה פסיכיאטר , מהי מהות עבודתו של הפסיכיאטר (הידעת שיש אנשים שאשכרה חושבים שכדורים פסיכיאטרים נועדו לעזור לנו “להיות מאושרים”?), מהו ה DSM, ועוד ועוד מושגים שהם סופר אלמנטריים להבנת האוטיזם.

    ד. ובנוסף, קח גם בחשבון שאתה, כאוטיסט שאני לא בטוח אם אתה באמת מאובחן ככזה, או רק חושב שאתה כזה, לא יכול לספק את עיקר המידע המדעי על אוטיזם, שכן אפילו העמותות לאוטיסטים – אפ”י ואלו”ט – לא צלחו משימה זו כלל וכלל, אפילו שהם מורכבים מהורים נוירוטיפיקלים שיודעים לתקשר מצוין עם העולם.

    אני כתבתי את הפוסט שלי על אוטיזם מתוך מודעות לכל הנקודות הנ”ל, וגם ידעתי מראש כמעט כל מה שרשמת כאן. אז אל תרגיש לבד.

השאר תגובה

יש להכניס תגובה!
נא להכניס שם